Luigi y Hugo

Hace unos años, Luigi  conoció a  un bebé  muy  chiquitito y  de  nombre  Hugo. Cuando  Hugo   nació, a  Raúl y Eva,  sus  papás,  los  médicos le   dijeron que  tenía  una  enfermedad “rara”.Los papás de Hugo no  sabían  que era eso,  y  seguramente tú  tampoco, ¿verdad?  
Pues  verás,  una   enfermedad  rara es   aquella que se da  en  un  tanto  por  ciento de la  población muy   reducido,  pero aún así  en 
España hay  más de 3  millones  de  personas  que  padecen   alguna de  esas enfermedades.

Algunas hacen que el paciente tenga una calidad de vida normal, pero otras hacen su cuerpo se deteriore. Por eso Raúl y Eva  le explicaron lo  que era la investigación.

- La investigación –  decía papá Raúl- es  muy importante. Cada tipo de enfermedad tiene sólo unos pocos pacientes es importante saber el por qué y el qué se puede hacer para estos y para los pacientes del mañana.

- Además no sólo es por Hugo. Hay  muchas de estas enfermedades que solo son  posibles si los dos papás son portadores, por lo que  es  importante también poder  hacer unos  registros para  estudiar cada caso. Otras tan  solo son cuestión de casualidad.- Comentaba
mamá Eva. 
Luigi que estaba muy atento, no entendía  como ese pequeñajo tan risueño podía tener  ningún tipo de enfermedad de esas, ¡no era  raro! Y además, ¿cómo era posible que no se  investigaran todas y cada una de las cosas que le pasan a los bebés? Luigi en esos  momentos estaba tan enfadado con la  Ciencia, que casi echa humo por la nariz, y eso le hizo sentirse un poco decepcionado, consigo mismo y con la medicina.
Los papás de  Hugo le iban mandando  fotos a Luigi de su bebé,  hasta que un  día recibió  una  carta que  hizo  que Luigi  llorara tanto,  que el Duero casi se  desborda:  Hugo había  cruzado el arco iris. 
Pero  ya sabéis que  por cada  lágrima, siempre hay  una razón para  seguir  adelante, y eso  es lo que Eva y  Raúl le  demostraron a Luigi. 
Los dos, súper deportistas, hicieron una carrera que comenzó siendo un acto de recogida de fondos para la investigación de la
enfermedad de su hijo y de todas las enfermedades raras, pero esa carrera se convirtió en una cita de todos los zamoranos en el mes de septiembre. 
Además, de esas lágrimas surgió una nueva esperanza, y es que años después tuvieron otro bebé, que también se vino a conocer a Luigi.
La última vez que vinieron le dijeron a nuestro dragoncito que “las enfermedades  raras” tienen un día internacional,  para concienciar a toda la  comunidad de la importancia de la  investigación  y también  de que  aunque son raras, nos pueden pasar  a cualquiera, y  hay que hacer entre  todos que esas personas tengan la  mejor calidad de vida.
Ese día es el  día  más raro del año, ¿no sabes cuál  es? Piensa… piensa…
¡Sí! Has  acertado, ese día es el 29 de febrero, aunque los años que no son bisiestos se celebra el 28.
Si por Zamora en estos días, ves a una gente con mucho corazón, con un gran cartel que ponga “Corriendo con el corazón por Hugo” acércate, seguro que te explican tal y como le explicaron a Luigi en qué consiste su asociación.

En el cole hicimos además un gran árbol de los deseos.